«Машинку не убили, она спаслась»
По данным Управления верховного комиссара ООН по делам беженцев (УВКБ) к апрелю 2023 года в Европе было около восьми миллионов украинских переселенцев. По информации Международной организации по миграции (МОМ) к 23 января этого года более 5 миллионов украинцев вынужденно переселились в другие районы своей страны. Сколько среди них людей с аутизмом и другими ментальными особенностями, неизвестно. По оценкам ВОЗ, один из ста детей рождается с аутизмом, а ассоциация Autism Europe утверждает, что в Украине до российского вторжения жили около 440 тысяч таких детей.
В Facebook есть несколько сообществ для родителей детей с аутизмом и помогающих им специалистов. После 24 февраля 2022 года участники сообществ стали делиться способами пережить обстрелы, если у ребенка повышенная светочувствительность или чувствительность к громким звукам, психологи объясняли, что взять с собой в бомбоубежище, чтобы уменьшить тревожность, как пережить эвакуацию и объяснить человеку с ментальными особенностями, что такое война, почему звучат сирены.
«Постоянно срабатывают триггеры при виде самолетов, разбитых машин, домов без окон … и даже просто машин на украинских номерах — дочь кричит: “Машинку не убили, она спаслась”, — и начинает плакать, — пишет участница одного из таких сообществ. — При виде чего-то разбитого кричит, что нам надо уезжать, потому что здесь тоже война. <…> Мы сейчас в Польше — как только она находит слушателя, сразу говорит о войне. У психолога на терапии спросила: “Сколько еще нужно убить русских, чтобы война закончилась?” Очень тяжело переносила обстрелы, постоянную смену жилья и окружения. Ей всего восемь».
«Мы в Киеве, нам 12 [лет], в бомбоубежище спускались один раз, там нам очень сложно, много людей, громко, поэтому мы приняли решение оставаться по возможности в квартире, обустроили коридор, сыну даже нравится, вчера сказал, что даже после войны хотел бы, чтобы его комнатой был коридор. Стараюсь, чтобы он был побольше в наушниках, чтобы не было слышно сирен и взрывов…», — делится мама мальчика с аутизмом в другой группе.
«У нас все очень плохо. Ребенок орет и закрывает уши, даже когда нету бомбежек. Истерики страшные.СтимыПовторяющиеся действия, которые помогают отвлечься от стресса и справиться с эмоциональным напряжением. появились ужасные. Пять дней судороги ужасные. Ребенка скрючивало, как при ДЦП», — рассказывает еще одна женщина.
В апреле прошлого года, во Всемирный день распространения информации об аутизме, Елена Зеленская написала в Instagram: «Если коротко и доступно, переживать войну, имея аутизм — это катастрофа. Люди в спектре разные, объединяет их чрезвычайная чувствительность к состояниям других людей. Даже не понимая войны, они ее ощущают <…> Для их развития и комфорта важно все: просыпаться в привычной кровати, контакт с привычными вещами, привычная пища, привычное расписание, те же учителя <…> Тем, кто уехал, не легче. Чтобы получить доступ к знаниям и развитию за границей, нужно подтвердить диагноз на новом месте. Но многие мамы оставили свои дома [и уехали] вообще без документов».
Еще одна серьезная проблема после начала полномасштабной войны — из Украины уехало множество хороших специалистов, рассказывает Инна Сергиенко, основательница украинского фонда помощи детям с аутизмом «Дитина з майбутнім» («Ребенок с будущим»). Это сильно отразилось на их клиентах, потому что даже незначительные перерывы в работе могут привести к регрессу и утрате нейроотличными людьми приобретенных навыков.
«Когда ты уже умрешь?»
За полчаса до разговора корреспондентки с Ириной в Киеве была очередная воздушная тревога. По телефону Ирина предупреждает, что окна в квартире открыты — слышно как летят «Шахеды». Сейчас она дома в Киеве, но в марте 2022 года, когда бои шли в нескольких километрах от ее квартиры, им вдвоем с пятнадцатилетним братом Мишей пришлось уехать — у юноши аутизм, его психологическое состояние ежедневно ухудшалось.
Ее брату поставили диагноз в три года. Ирина вспоминает, что в том возрасте он не смотрел в глаза, не было указательного жеста, ходил на носочках, не говорил. Когда забили панику, специалисты советовали: «Расслабьтесь, мальчики поздно говорят». Тогда они повезли его в Израиль, где врачи поставили диагноз «аутизм». Семья вернулась в Украину, и мама Ирины создала благотворительный фонд «Дитина з майбутнім».
В то время, по словам Сергиенко, в стране было плохо с инклюзивным обучением, и фонд добивался появления диагностики, подготовки учителей, чтобы школы могли брать таких учеников. До начала войны команда фонда ездила с лекциями, организовывала международные конференции в Киеве, распространяла литературу об аутизме для педагогов и родителей. У фонда были садик, IT-курсы и студия социализации в Киеве. Фонд продолжает работать до сих пор.
В первые дни войны Ирина не отходила от телефона. Кто-то переезжал западнее в Украину, кто-то — сразу за границу. Люди паниковали, спрашивали, куда идти с ребенком, к кому обратиться, где искать помощь. Звонили и зарубежные организации, поддерживающие нейроотличных людей — предлагали помощь, просили направлять к ним эвакуирующихся. Вместе с мамой Ирина создала страничку на Facebook, где люди обменивались информацией, а зарубежные организации оставляли свои контакты и информацию о помощи.
У родителей Ирины и Миши есть дом в пригороде Киева — семья жила там. Сначала Миша был даже рад, что все близкие дома вместе: можно смотреть фильмы на проекторе, достать игры. Но семья вскоре решилась на переезд. Тяжелым ударом стали новости из Бучи — они жили недалеко и понимали, что могут быть следующими.
«Для человека с аутизмом важно знать, что будет дальше, — говорит Ирина. — Первые слова Миши были: “А потом?” Мы с детства рассказывали ему, что будем делать в течение дня, заранее предупреждали, если кто-то уезжает. Неизвестность для таких людей — тяжелое испытание. А тут — неясно, куда мы едем, на сколько, когда все закончится, что будет с родителями. Он ехал и не знал, увидит ли их еще раз. К тому же со мной он еще никогда далеко не ездил. Ему нужно было привыкнуть, что я не мама, со мной другие правила. Ему пришлось стать более самостоятельным, ушло время на переваривание ситуации».
У людей с аутизмом часто бывают сенсорные особенности: больно смотреть на яркие предметы, невыносимы громкие и резкие звуки или прикосновения, а обычная хлопковая одежда кажется колющей, как грубый шерстяной свитер. У некоторых людей бывает чувствительность к запахам, как у Миши: его сразу начинает тошнить. Все эти сенсорные проблемы обострились во время войны.
Рекомендации в этом случае такие же, как при любой сенсорной перегрузке: шумоподавляющие наушники или наушники с любимой музыкой, комфортная одежда, любимая игрушка и занятия, которые помогают успокоиться, — объясняет Сергиенко. Также часто помогают смартфоны — большинству людей с аутизмом достаточно уткнуться в телефон, включить любимую игру и таким образом справиться с происходящим вокруг. Но далеко не у всех есть телефоны, а в условиях эвакуации или авианалетов нужно беречь заряд устройства: зарядиться негде, а в подвале будешь неизвестно сколько. Поэтому фонд Сергиенко создавал для родителей и детей специальные картинки-правила и истории, которые бы отвлекали и успокаивали детей с аутизмом.
При этом не все могли даже дойти до бомбоубежища. Ирина рассказывает о семье одного аутичного подростка, который должен четко следовать распорядку: пока он не позавтракает, никуда не идет, даже если звучит сирена воздушной тревоги. Дальше коридора эта семья не выходила.
«На оккупированных территориях добавлялся еще один серьезный аспект — аутисты прямолинейны и не умеют врать, им нужно в этом практиковаться, — продолжает Ирина. — У них четкое ощущение честности. На их страну напали с танками и оружием, они понимают, что этот плохо. Один мальчик в Бердянске вышел с мамой на протесты, подошел к одному из российских солдат и сказал: “А когда ты уже умрешь”, потом ходил по двору, завернувшись в украинский флаг — хорошо, что соседи быстро позвонили маме и сказали: “Уберите ребенка с улицы!”».
Некоторым людям с аутизмом необходимо бегать — чтобы успокоиться при панике и стрессе, или из любопытства. Во время войны это стало особенно небезопасно. По словам Ирины, людям с ментальными особенностями, которые со своими семьями возвращались на освобожденные территории, нужно было объяснять, что ничего нельзя трогать и ни в коем случае не бегать, так как в населенных пунктах оставалось много заминированных пространств и предметов.
«Мама, пойдем в подвал поиграем!»
Юлия с мужем и сыном живут в небольшом поселке возле Киева. Муж Юлии занимается поставками медицинских газов в больницы и часто находится в районах, которые сильно обстреливают. Десятилетнему Дане, их сыну, в 2,5 года поставили диагноз «ранний детский аутизм». Ребенок ходит в специализированную школу, где учитываются его потребности.
Школа находится в сорока километрах от дома — полтора часа езды. Если начинается воздушная тревога, до школы мама с сыном не доезжают. Она признается, что с каждым днем становится все сложнее финансово и эмоционально. После начала войны, школа за пару дней организовала онлайн-обучение. Первые шесть дней Юлия с семьей жили в подвале, там же подключались к интернету. Занятия прекращать нельзя — начнутся откаты в развитии.
По словам Юлии, Даня так и не понял, что началась война, и она впервые в жизни подумала, что его диагноз — даже плюс, так как мальчик не понимает всего происходящего: «Я пыталась говорить с ним о войне, но пугать не хотелось. Он по-прежнему не понимает и вряд ли поймет, что это такое. Если слышит взрывы, говорит, что это гром. Видит военный самолет и говорит, что кто-то отправился на нем отдыхать. Когда я говорю, что в небе летит ракета, он отвечает, что тоже хочет лететь на ракете в космос».
Ирина Сергиенко, считает, что на первом месте всегда должна стоять безопасность ребенка. Если он соблюдает правила, чтобы сохранить жизнь, ему не обязательно понимать, что происходит вокруг.
Во время воздушных тревог семья Юлии спускалась в подвал, где родители пытались отвлечь сына — для него это время напоминало игру. Она рассказывает, что даже спустя почти полтора года, когда они проходят мимо какого-то дома, Даня может сказать: «Мама, пойдем в подвал поиграем!».
Через неделю после начала войны Юлия с Даней выехали в Польшу. Мальчик начал ходить в школу. Весну и лето они провели за границей, после — семья вернулась домой, хотят жить на родине.
Осенью, когда они вернулись, после массированных налетов российских ракет в Украине начался блэкаут — в Киеве и нескольких других областях большинство населения находилось без света и электричества. «В основном это было в утреннее время, когда все собирались на работу и в школу, — вспоминает Юлия. — Мы по три-четыре часа сидели на станции метро, потому что была воздушная тревога и массированные обстрелы. Не доезжали до школы. Иногда в 3 течение нескольких суток не было электроэнергии, света и тепла».
Если в школу попасть не получалось, учителя присылали задания, которые Даня делал при свечах. Время, проведенное на станциях метро во время обстрелов, он переносил стойко и даже воспринимал как развлечение: вокруг много людей, дети, которых взрослые стараются отвлечь, не нужно идти в школу, можно провести весь день с мамой, сидеть на ступеньках метро, и есть бутерброды, которые она положила в портфель, рисовать, петь песни.
«Конечно, мы привыкли и подстроились к нашим реалиям, — говорит Юлия. — У каждого появился “тревожный чемодан” со всем необходимым, в него помещается вся жизнь. Но самое главное для тебя — ребенок, держащий тебя за руку, кот в переноске и документы в рюкзаке. Больше для жизни ничего не нужно».
«Постоянно спрашивал, когда поедем домой»
Наталия Чернышук с 10-летним сыном Ваней тоже эвакуировались в начале войны, но через три месяца вернулись домой, в Киев. Диагноз «аутизм» Ване поставили в три года. У ребенка бывают тревожные состояния, вспышки агрессии и аутоагрессии, есть задержка речи, сложности с ее пониманием, но он социальный и контактный ребенок, может общаться.
В ночь на 24 февраля 2022 года Наталия вернулась в Киев после недолгого отпуска, Сын в это время был с бабушкой и дедушкой. Беспокоить его так поздно Наталия не стала и поехала домой, но уже через три часа начались первые взрывы — она помчалась за ребенком.
Первые два дня войны семья провела дома. Наталья вспоминает, что было очень страшно и тревожно. Ребенок видел, что родители взбудоражены, но не понимал, почему надо спускаться в бомбоубежище, а задать подходящие вопросы не мог. В конце концов семья решила уезжать: Наталия с Ваней должны были эвакуироваться в Ереван. Она работала в армянской компании — обеспокоенное войной руководство предложило релокацию. Дорога на машине заняла шесть дней.
Коллеги в Армении помогли с жильем, для Вани удалось найти инклюзивную школу — она была на армянском языке, одноклассники и учителя Ваню поддерживали. Педагоги помогли найти дополнительные занятия: спортивные тренировки для детей с особыми потребностями и арт-терапию.
«Несмотря на это, было очень тяжело, — делится Наталия. — Сын постоянно спрашивал, когда мы поедем домой, когда кончится война. Началось деструктивное поведение — он часто дрался, кусался, крушил все вокруг. Его постоянно рвало, чего раньше никогда не было, но это прошло, когда мы вернулись домой. Он не понимал и до сих пор, наверное, не понимает, что такое война, как это страшно».
В эвакуации они пробыли три месяца и в конце мая вернулись в Киев. Наталия не выдержала разлуки с мужем, к тому же женщина сильно беспокоилась за родителей и сестру, которые остались в Украине и не захотели уезжать из страны. Сейчас у Вани начались психологические проблемы: агрессия и аутоагрессия — мальчик работает с психотерапевтом, логопедом и коррекционным педагогом. Тем не менее, Наталия говорит, что вернуться домой было лучшим решением, несмотря на сильные обстрелы столицы осенью прошлого года.
«Я очень рада, что мой ребенок крепко спит и может не слышать обстрелы и тревоги — это преимущество, хотя психологически очень сложно. Я понимаю, что мы не гарантируем ему безопасность, но каждую ночь (а иногда и несколько раз за ночь) спускаться в подвал и проводить там три-четыре часа — этого не выдержит ни одна психика. Поэтому большинство жителей в Киеве все-таки продолжают находиться дома во время обстрелов, иногда выбирая безопасные помещения. Когда мне очень страшно, я молюсь. Ребенок продолжает спать. Муж старается абстрагироваться».
Год большой войны
В мае 2023 года благотворительный фонд «Дитина з майбутнім» представил данные опроса «Год большой войны. Опыт украинцев с аутизмом за границей». Это часть большого исследования украинских семей, которые воспитывают детей с особыми потребностями и эвакуировались в 2022 году из-за российской агрессии. Опрос проводили в марте-апреле 2023 года, в нем участвовали более 70 семей, в основном, из восточных и центральных регионов Украины и из Киевской области.
Главными проблемами для большинства стали психологический фактор — 71,2%, неопределенность будущего — 67,6% и невозможность планирования — 66,5%. Внезапное исчезновение услуг и специалистов для ребенка отметили 49,3%, а логистические проблемы — 48%. Финансовые трудности отметили 46%, медицинские — 38%.
Среди самых серьезных испытаний в первые недели эвакуации 76% участников опроса отмечали психологический фактор, на втором и третьем местах был дефицит специалистов и информации для поддержки ребенка — 71% и 67%, на четвертом месте оказался языковой барьер — 54%.
Порой ситуация на новом месте складывается непросто. Авторы опроса приводят в пример историю, когда громкое поведение ребенка с аутизмом во время стресса обеспокоило соседей. Они вызвали органы ювенальной юстиции, представители которых, не вдаваясь в подробности эвакуации и не понимая украинского языка, заявили маме, что по закону имеют право забрать ребенка. К счастью, ситуация разрешилась мирным путем.
Из опроса также следует, что из-за резких перемен у 52% детей появились тревожность, регресс пережили 30%, нарушения сна и питания — 28% и 24%, откат в навыках — 19%. При этом почти у половины детей детей появился прогресс — 48%, а у 6% — перемены к лучшему.
Практически все опрошенные, независимо от страны пребывания, отметили, что впервые ощутили системную государственную поддержку и высокую толерантность общества и институтов их детям. Хотя в Украине, по их мнению, более широкий спектр образовательных и медицинских услуг и более доступные специалисты.
«Пожалуйста, прекратите это!»
Северная Салтовка — крупный микрорайон Харькова. Улицы застроены светло-серыми «панельками». В них и полетели первые российские снаряды утром 24 февраля 2022 года. Среди 300 000 жителей микрорайона здесь жила и Светлана с 13-летним сыном Ильей. Жили вдвоем; Светлана работала в отделе кадров в больнице, сын ходил в специализированную школу.
«Утром 24 февраля начались сильные взрывы. Я позвонила в школу: естественно, занятия отменили, работу — тоже. Мы две недели пробыли в Харькове, сидели в подвале, но там было опасно: боялась, что мы останемся под завалами. Жутко было: однажды рядом с нами прилетел снаряд, был сильный взрыв, “Грады” все ближе, вечерами шли обстрелы по дворам, аж искры летели, машины сигналили», — вспоминает Светлана.
Она объяснила сыну, что идет война, они вместе смотрели новости. Во время сильных обстрелов, он закрывал уши и кричал: «Остановитесь!» Однажды Светлана проснулась на рассвете и поняла, что надо уезжать. В службе такси ей сказали, что из-за сильных обстрелов в их район машина не поедет. Светлана позвонила старшему сыну, он нашел бензин и вывез их на вокзал.
Там была куча людей, страшная толкотня и давка, люди теряли сознание, были слышны взрывы. Обычно саморегуляция дается Илье тяжело. Даже когда нужно отстоять очередь в продуктовый магазин, он начинал нервничать. Но во время эвакуации он был собраннее, чем обычно, только в сильной давке Илья начинал кричать.
Уже в Германии Светлана заметила, что Илья боится низко летящих самолетов или вертолетов, все время спрашивает: «Мама, не война ли это началась?» Во время грозы он стал зажимать уши и кричать: «Пожалуйста, прекратите это!» На громкие звуки Илья до сих пор реагирует беспокойно.
Илья начал ходить в школу, немецкие дети поддерживают его и помогают. В большом классе ему очень тяжело, и его определили в школу, где в классах до семи учеников. Если он слышит, что кто-то едет в Украину, говорит: «Почему они едут, там же идет война!»
Возвращаться из эвакуации мать и сын не собираются. По мнению Светы, в Германии Илья сможет получить образование и обрести профессию. Люди, у которых они жили в Берлине, рассказывали о своей племяннице с аутизмом: сейчас ей 20 лет, она самостоятельно живет и работает.
«Хочется отключиться и вырубиться»
Дарья Орлова — соорганизатор проектов Стэнфордского университета по охране психического здоровья детей в Украине. До российского вторжения она жила в Киеве, консультировала и читала лекции, воспитывала десятилетнего сына Радмира — у него тоже РАС. Шесть лет назад Дарье диагностировали синдром Аспергера.
Сейчас Дарье 36, но в детстве у нее была тяжелая депрессия и насильственная социализация: если ты не такой как все, тебя будут ломать. Она привыкла жить в маскингеКогда человек скрывает или подавляет симптомы, поведение или трудности, пытаясь слиться с окружающими., иначе для большинства людей ты — поломанный человек.
Первые взрывы в Украине 24 февраля прошлого года Дарья с Радмиром встретили в Турции. Из-за состояния сына решили какое-то время быть там — никто не думал, что начнется полномасштабная война.
«У ребенка была травма разлуки с папой, он очень “циклится” на людях, — рассказывает Орлова. — Случился жесточайший откат, были поведенческие гигиенические откаты, появилась сильнейшая брезгливость, стал развиваться ОКРОбсессивно-компульсивное расстройство.. Сын перестал чувствовать голод, были такие нарушения, с которыми очень сложно совладать. Тогда же приехали из Харькова мои родители — нужно было заново выстраивать все учебные процессы, совместный быт, жизнь в другой стране».
В самом начале войны с Дарьей связалась Данна Саммерс с предложением делать вебинары про травмы для родителей детей с аутизмом. Так появился проект Stanford Child Mental Health Projects for Ukraine — это бесплатные вебинары с синхронным переводом на украинский и русский языки с ведущими специалистами мира. Параллельно Дарья общалась с нейроотличными людьми и поддерживала их.
«У нас есть онлайн-организация “Спитай аутиста Україна” (“Спроси аутиста Украина”), где общаются взрослые аутисты Украины, — рассказывает Дарья. — Ребята в начале войны сделали чат. Мы обсуждали, например, спускаться ли в бомбоубежище — там ужасно с точки зрения сенсорики, не так страшно умереть от ракеты, как в очередной раз бежать туда, где очень шумно и многолюдно, во многих домах это просто подвал. Звукоизоляция дерьмовая, запахи еще хуже, лампочки мерцают — это раздражает нервную систему светочувствительных людей. Ты не всегда успеваешь захватить свой плед, шумоподавляющие наушники или что-то, помогающее расслабиться. Опять же непредсказуемость — атаки и сирены ведь не по расписанию».
Дарья считает, что за полтора года войны многие уже к ней привыкли. Посттравматическое расстройство (ПТСР) у людей с аутизмом проявляется так же, как и у нормотипичных людей, просто за счет повышенной чувствительности ощущается гораздо сильнее. У людей возникают сложности с общением, труднее понимать других людей, так как большинство перешло в онлайн, а когда все в панике и шоке, человек «цепляет» на себя чужие эмоции — злость, агрессию и усталость. Кто-то изолируется, многие вынуждены жить с родственниками, и эта вынужденная коммуникация раздражает и перегружает.
С самого начала российской агрессии Дарья начала писать рассказы — «У нас случилась война», «Что такое сирены и как они работают», «Почему нужно идти в убежище», «Почему папа не рядом». Они не только объясняют происходящее, но и что человек при этом чувствует. Это истории с картинками и текстом, который может прочесть ребенку родитель, или он прочтет их сам. Их также можно использовать, чтобы начать более серьезный разговор, опираясь на уровень развития ребенка. Все истории предварительно читают несколько психологов, работающие с расстройствами аутистического спектра.
Орлова считает, что в Турции ее сын развивается благодаря поддерживающей обстановке: «Здесь говорят: “Вы благословлены ребенком, чтобы могли научиться большему”. Здесь никто их не прячет. Если ребенок себя шумно ведет в ресторане, никто не смотрит криво или косо, просто подходят и спрашивают, чем помочь. Дома, чтобы определить [нейроотличного] ребенка в школу, нужно собрать ворох бумаг, и далеко не каждая частная школа его возьмет. Здесь — любая. Люди с РАС могут учиться в вузах и устроиться на работу — у нас с этим всем сложности».
«Вообще тут настолько принимающее и толерантное к аутизму общество, которого ни в Украине, ни в Беларуси, ни в России в ближайшие десятки лет не будет, — продолжает она. — [На родине нейроотличных] детей и раньше не хотели принимать в школы, родители нормотипичных детей постоянно говорили, что не хотят видеть наших детей в их классах. Это менялось по чуть-чуть, прилагались огромные усилия, а сейчас все нужно начинать заново. Мне в прошлом году отказали в трех школах, заявив, что аутисты больше не в приоритете, в приоритете — переселенцы и дети военных, мы, мол, больше не принимаем детей с особыми образовательными потребностями. Потому что очень много детей, которые пострадали из-за войны: потеряли конечности, стали и еще станут сиротами. Фокус сместился».
Юлия, мама Дани, в свою очередь, считает, что Украина находится на пути становления инклюзии, но процесс идет не быстро: «Пытаются водить таких детей в обычные школы, погружать в социум, но родители по-прежнему один на один с этой проблемой. Врачи старой закалки могут предложить не коррекцию поведения, а успокоительные, ноотропы и психотропы — мы от этого полностью отказались. В принципе, у нас в стране каждый родитель как первопроходец берет своего ребенка и что-то пытается слепить. Системы пока еще нет, к сожалению. Государство немного отстранилось от этих проблем. И до войны было не до нас, сейчас — тем более».
«Мы откатились на десять лет назад»
Дарья Орлова считает, что с началом войны серьезные откаты в поведении и навыках случились у большинства детей с аутизмом: «Для тех, кто выехал, произошла полная смена всего, это сильнейший стресс. У кого-то был повторный стресс, когда началась школа: новые дети, правила, язык, менталитет. Кто-то вернулся домой, а там взрывы, и они уехали опять — снова стресс. Дети устали, им сложно, они хотят домой. А куда домой? По Украине лупят. У кого-то и дома нет, у кого-то — семьи. Дети часто замыкаются, усугубляется внутренняя аутистическая изоляция, с которой не совсем ясно как работать, потому что она не такая, как в обычной жизни, а связана с обстоятельствами, которые не в наших руках. У меня в практике уже пять случаев, когда аутизм манифестировал из-за сильнейшего стресса, который вызвала война… У детей шести-восьми лет появляется депрессия, у многих — тревожные расстройства».
С Дарьей согласна Ирина Сергиенко, директор фонда «Дитина з майбутнім»: «На стрессе откат произошел у всех. Насколько он сильный и какова цена выхода из него — зависит от истории войны в конкретной семье». Она отмечает, что дети с РАС очень тонко чувствуют, что ощущает их семья. Важно, чтобы близкие находились в хорошем ментальном состоянии и у них была энергия, чтобы поддержать ребенка, чтобы он мог на них опереться. Многие дети и подростки из тех, кто уехал, сейчас просто отказываются что-либо делать в надежде, что это заставит их родителей вернуться.
Сейчас фонд «Дитина з майбутнім» продолжает поддерживать тех, кто остался и кто уехал, Продолжает работать их детский сад. Купили генераторы и переоборудовали подвал, собираются лоббировать интересы детей с РАС, проводить конференции. Структуры, через которые родители узнавали про аутизм, «сломались» из–за войны. В плане информирования они откатились лет на десять назад, уверена Сергиенко.
Она рассказывает, что через ассоциацию «Аутизм-Европа» их фонд пытался связаться и с российскими организациями — необходимо понять, что происходит с детьми-аутистами, которых вывезли из Украины в Россию: «Нам ответили только молчанием. Мы не знаем, что с ними».
Фото: Екатерина Балеевская для «Спектра»
