«Сама виновата, что в 40 лет захотела детей»
«Второго внука моя мама просто не замечала. Предлагала отказаться от него. В маленьком городе, где она живет, всем говорила только про одного из них, второго для нее как будто бы не существовало».
44-летняя Марина* рассказывает это, качаясь на качелях в одном из парков Москвы, иногда отвлекаясь, чтобы отдать команду собакам. Спортивная дрессировка — ее любимое хобби, на которое после рождения близнецов почти не остается времени. Марина — яркий пример self-made womanЭто женщина, которая добилась всего сама.: переехала из маленького города, сделала успешную карьеру в международной компании в Москве, купила квартиру и машину. Когда она почувствовала, что крепко стоит на ногах, задумалась о ребенке. На тот момент ей было 39 лет.
«Теперь я часто слышу: „Ну, а что ты хотела? В таком возрасте рожать — ненормально, яйцеклетки уже не те“, — рассказывает Марина. — Я думаю, если бы оба ребенка родились здоровыми, мне бы так не говорили, а когда пошло что-то не так, то сразу „сама виновата, что в 40 лет захотела детей“».
Марина делала несколько процедур ЭКО, на шестой раз — эмбрион прижился, но поделился. Врач сразу забеспокоилась, но не объяснила, чем это может грозить. На 27 недели беременности у Марины поднялось высокое давление, пришлось делать срочное кесарево сечение. После родов стало понятно, что у одного из близнецов, Миши*, на спине грыжа и видоизменена стопа. Ни на одном скрининге, по словам Марины, этого не было видно. Точный диагноз поставили только через три месяца — «спина бифида» (расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга). Второй малыш, Ваня*, родился более здоровым, однако, по словам врачей, у него есть угроза детского церебрального паралича, ДЦП.
«Возможно, был некачественный эмбрион. А может быть, я сама виновата, потому что на шестой попытке ЭКО уже не делала генетический анализ — эмбрионы были не мои, а молодых родителей, у которых уже есть здоровые дети. Поэтому я не сомневалась, что там все будет хорошо», — вспоминает Марина.
Вместе с Мишей их направили к урологу, так как у детей с диагнозом «спина бифида» проблемы с почками. Визит к профессору женщина вспоминает как один из самых болезненных и жестоких моментов в своей жизни.
«Он мне сразу сказал: „Ваш ребенок — глубокий инвалид, привыкайте жить с этим, вы пожизненно будете к нему привязаны“. И спросил: „Вы, когда в таком возрасте рожаете, о чем думаете?“ Это было очень жестоко и неожиданно. Он объяснил, к чему нужно готовиться, но кроме ужаса и унижения я ничего не испытала. Уходила от него со слезами и решила, каким бы профессором он ни был, я буду искать других врачей».
Этим летом Марина с детьми ездила отдыхать на море, куда их пригласили знакомые. Но открыто говорить окружающим, что один из мальчиков болен, было нельзя, как и то, что она решила родить без мужа — семья, у которой они гостили, не поняла бы этого и стала бы осуждать. Даже няня, которую пригласили знакомые, не знала, какое у Миши заболевание.
«Однажды я застала няню за тем, что она фотографировала искривленные ножки Миши. Я отобрала у нее телефон и спросила, зачем? Она ответила: „Для себя“. Вот и в больнице часто врачи приходят, показывают моего ребенка студентам, видят его аномальные ножки и начинают фотографировать. „Нам для науки“, говорят, а мне неприятно, что его, как диковинку какую-то, выставляют. Это очень глубоко ранит», — признается женщина.
Со своей матерью Марина не разговаривала несколько месяцев после того, как та предложила ей отказаться от Миши. Однако, когда бабушка увидела детей, расплакалась и сказала, что «не говорила такого». Тем не менее, первый год все свое внимание она уделяла только Ване, а Мишу не замечала и тяготилась им. После новогодних праздников, когда бабушка увидела, что второй внук стал улыбаться, реагировать на людей, она увидела в нем тоже ребенка, которому нужно больше заботы, чем остальным детям.
После «февральских событий», как называет это Марина, международная компания, в которой она работала, ушла из России. Все свои сбережения, которые она планировала тратить на дорогие коляски и игрушки, женщина израсходовала на обследования и лекарства. Сейчас близнецам полтора года. Им помогают мама и подруги Марины, фонд «Спина бифида» и некоторые из врачей, у которых они наблюдались.
«Одна из них даже приходила на день рождения детей, подарила нам деньги, — вспоминает Марина. — У нее недавно сын погиб на СВОСпециальная военная операция — так российские власти называют вторжение в Украину., а она, несмотря на это, нам помогает. Смотрю — опять мне на карту деньги кидает. Говорю: „Да зачем, не надо“. А она: „Мне больше некому помогать“».
Зло во благо
Руководитель службы психологической помощи семьям детского хосписа «Дом с маяком» Андрей Давыдов выделяет два типа стигматизации родителей тяжелобольных детей. Первый тип — социальное давление, когда происходит поломка коммуникации или вовсе прекращается общение с близкими людьми. Зачастую это связано со стереотипом, что в «хорошей семье» не должно быть больных детей.
В таком случае люди дистанцируются, чтобы не тревожиться, потому что не могут справиться со своими эмоциями, оказываясь рядом с таким ребенком, объясняет психолог. По его словам, это защитная реакция. Еще одна причина — люди прекращают общение, потому что не понимают, как им быть: звать ли, как раньше, на вечеринки или лучше не тревожить?
Второй тип стигматизации — медицинское давление. Часто во время консультаций с психологом родители вспоминают слова врачей, грубое преподнесение информации, предложения отказаться от ребенка или сделать аборт.
«Для родителей — это очень триггерная, больная точка, — говорит Давыдов. — В ответ они могут либо уйти в себя, либо у них может начаться ответная агрессия, что тоже понятно. Но я придерживаюсь позиции и стараюсь с ними над этим работать, что нет смысла остро реагировать на агрессию или грубость. Лучше сразу заканчивать общение. Если же речь идет о близких людях, то сначала стоит попробовать донести до них мысль о своих чувствах. Например, можно сказать так: „Когда я слышу, как ты каждый раз говоришь, что мне нужно отказаться от этого ребенка, мне очень больно, я чувствую себя совершенно разбитым и я хочу тебя попросить больше так не говорить“. Раз услышав такое, люди чаще всего больше это не повторяют, потому что никто не хочет быть виновником негативных чужих эмоций».
Если же человек не понимает этого и продолжает говорить неприятные вещи, нет ничего плохого в том, чтобы взять паузу в общении, считает психолог: «Иногда люди, действительно, через какое-то время переосмысливают свои взгляды, возвращаются и начинают, наоборот, помогать родителям растить таких детей».
«Лежит дома и пусть лежит»
Два года назад, когда Артему было 17 лет, к нему в гости пришел друг Матвей. Еще в переписке тот предложил попробовать метадонЭто синтетический препарат из группы опиоидов, который применяется как анальгетик и при лечении наркотической зависимости., «чтобы посмеяться». Об этом мама Артема Екатерина узнала гораздо позже, когда голосовые сообщения мальчиков ей включал следователь.
В тот вечер ее не было дома. Старшая дочь позвонила ей и отчиталась, что мальчики «сидели в компьютере», а потом легли спать. На утро, когда сестра пришла их будить, Артем уже был в коме, которая наступила из-за отравления метадоном и нехватки кислорода.
«После отравления мы провели восемь месяцев в больнице, — вспоминает Екатерина. — Врачи сначала говорили, что Артем не выживет, а потом, что „ваш сын будет овощем“. В первой больнице, где он лежал в реанимации, чувствовалось, что отношение медперсонала к таким ребятам не очень хорошее. Думаю, это связано с наркотиками, мол, за что боролся, на то и напоролся. Объяснять, что ребенок в такую ситуацию попал с первого раза — бессмысленно».
Артему поставили диагноз — энцефалопатия III степени, при которой нарушены функции головного мозга. С тех пор как это случилось, сестра Екатерины перестала приезжать в гости — «не может смотреть на Артема». Когда его выписали из больницы и родители начали его куда-то вывозить гулять, она стала говорить сестре: «Зачем тебе это нужно — тормошить его, заниматься с ним? Он этого не понимает, лежит дома и пусть лежит».
«Обидно было такое слышать, — признается Екатерина. — Когда видишь людей с инвалидностью со стороны, мыслишь совсем по-другому. А когда это твой любимый человек, сделаешь все, чтобы ему стало лучше. Мы с ним общаемся, играем, почему нет, если ему это нравится? Он все равно же живой, я пыталась сестре это донести, но там — стена. Она своего мнения не поменяла».
Сестра Екатерины также откровенно говорит, что не понимает, зачем собирать деньги на помощь таким людям, как ее племянник, «ведь таким все равно не помочь». «Я не могу себе представить, что я, по ее мнению, должна делать — бросить и смотреть, как он умирает? Но несмотря на все это, я продолжаю с ней общаться, подношу трубку Артему, когда она звонит. Он как будто узнает ее голос, начинает улыбаться», — рассказывает Екатерина.
Помимо упреков от сестры, кажется, что больше всего во всем произошедшим Екатерина винит себя и сама не до конца принимает то, что стало с сыном: «С самого начала и до сих пор я себя виню за то, что не оказалась рядом в тот момент, лишний раз не позвонила ему, не проконтролировала. Эта вина всегда со мной».
Дефицит любви
Клинический психолог Mental Health Center Дмитрий Смойкин считает, что обе истории иллюстрируют более широкую проблему всего общества — нехватку любви и принятия: «Для меня такое поведение — это сиквел фильма „Нелюбовь“ Андрея Звягинцева. Если бы бабушка или сестра действительно волновались о том, как их близкие будут жить с тяжелобольным ребенком, они бы спросили: „Как вы себе представляете эту жизнь?“, „Какая помощь вам понадобится?“ Но нет, они не задали таких вопросов, а сразу предложили радикальное решение — с глаз долой, из сердца вон».
Смойкин объясняет, что в такие моменты человеком управляет страх, тревога, поскольку он не знает, что делать с новостью о болезни ребенка своего родственника, не может к этому адаптироваться, не готов принимать решения, которые изменят его жизнь.
«На мой взгляд, особенно у старшего поколения есть огромный дефицит навыков совладания с чем-то экстраординарным, у них нет установки, что они с этим справятся, что они не одни. Они любят говорить, предложив близким сделать аборт или „сдать“ ребенка: „Я же о тебе думаю, о тебе забочусь“, но это самообман. Так они прикрывают свою тревогу и нежелание что-то решать», — говорит психолог.
По словам психолога Андрея Давыдова, большинство родителей, с которыми он работает, испытывают чувство вины. При этом он подчеркивает: это нормально. Вина — часть процесса проживания горя, ведь инвалидизация ребенка — тоже процесс горевания, потому что люди переживают потерю будущего, ориентиров, привычной жизни.
«Очень важно не замыкаться в себе и вовремя обратиться за помощью, — добавляет Давыдов. — Я часто имею дело со случаями, когда чувство вины переходит в хроническую форму, это чаще всего заканчивается тревожными расстройствами, депрессией, родительским выгоранием, когда люди полностью абстрагируются от внешнего мира, закрываются от него. Поэтому важно, чтобы рядом был супруг или супруга, психолог или фонд, которые смогут поддержать и помочь».
* имена героев изменены
