Лейла Морозова
мама Ульяны (8 лет) и Мирослава (10 лет), больны муковисцидозом
Восемь лет назад, когда родилась младшая дочка, я узнала, что у обоих моих детей неизлечимое генетическое заболевание. В 2019 году из России стали пропадать препараты базисной терапии, оригинальные антибиотики, которые нужны детям с муковисцидозом. Это приговор: бактерии, которые для нас с вами безопасны, могут быть смертельны для человека с муковисцидозом, а лекарства исчезли. Можно было судиться с региональным Минздравом, ходить по инстанциям, но время шло, а значит, бактерия продолжала расти. В нашем случае потерять время — фатально. Месячный курс ингаляционных и внутривенных антибиотиков может стоить сотни тысяч рублей. Я лично знаю семьи, которые продавали квартиры, чтобы купить лекарство. Мы сами два раза накопили на ремонт, и оба раза пришлось потратить все сбережения на лекарства, чтобы не терять время.
К 2019 году в мире уже использовалась таргетная терапияТаргетная терапия муковисцидоза корректирует работу «сломанного» гена. В России зарегистрирован только один препарат таргетной терапии «Оркамби». Другой такой препарат «Трикафта» в России не зарегистрирован, но в прошлом году его для больных детей закупал президентский фонд «Круг добра». Эти препараты не вылечивают болезнь, но существенно повышают качество жизни., она позволяла пациентам жить практически полноценной жизнью. А у нас в стране — перебои даже с базисной терапией, которая только дает возможность жить до 20-25 лет. Тогда я написала петицию с призывом вернуть больным с муковисцидозом лекарства. Так, через диагноз детей, я пришла в активизм: стало понятно, что там, где нарушаются права одних, нарушаются права других.
На следующий год в России появился «таргет», но получить его было очень тяжело. А чтобы лечение было эффективным, нужны еще ингаляции, дыхательные тренажеры, постоянный контроль врачей. Даже если у ребенка есть все показания и законное право получать лечение, требовались месяцы на сбор необходимых документов. Ты борешься за жизнь ребенка, а в ответ слышишь, что у тебя «не та бумажка». В нашем сообществе очень много надломленных родителей.
Утром 24 февраля муж забежал в комнату с криками «наши бомбят Украину». Украинской крови во мне столько же, сколько и русской, а у мужа там живут близкие родственники. Среди моих читателей много людей из Украины, которые все это время поддерживали меня (Лейла ведет блог о жизни с детьми с муковисцидозом. — прим. «Черты»). Я прекрасно понимала, что это такие же люди, как и мы.
С первых дней войны я писала и говорила на своих страницах, что война — это страшно, что человеческая жизнь — самая большая ценность. Возможно, чтобы прочувствовать это, мне потребовалось пройти путь с болезнью детей. Начался хейт, отписки, мне писали гадости в директ. Потом под моими постами в телеграме стали отмечать аккаунты МВД и прочих структур и просили проверить мои тексты. В личку стали приходить угрозы: «Мы знаем, где ты живешь, как твой сын ходит в школу». Я не испугалась: люди всегда больше болтают, чем делают. Но напряглась.
Скоро стало понятно, что быстро война не закончится, что мы не можем повлиять не то что на всю ситуацию, но даже на отдельных людей: диалоги [со сторонниками войны] оказались бессмысленными.
Мужу предлагали переехать [в другую страну] еще несколько лет назад, но я всегда думала, что должна оставаться там, где могу что-то изменить. У нас в стране и без войны умирают дети, мы боролись за жизнь каждого. И у нас получалось: мы выходили на пикеты, собрали 350 тысяч подписей под петицией, добились, чтобы в [перечень заболеваний, с лечением которых помогает фонд] «Круг добра»Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Фонд был основан по указу Владимира Путина в 2021 году. «Круг добра» финансируется за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы с заработков превышают 5 млн рублей в год., внесли муковисцидоз. Мы помогли привести таргет в Россию, дети и взрослые стали получать его, пусть с боем и судами.
Когда началась война, я понимала, что если буду говорить, что думаю про войну, то по новым законам могу за это сесть в тюрьму. Можно было остаться, молчать и получать лекарства в России. Но я не смогла бы смотреть на себя в зеркало. Мне не оставили выбора, пришлось уехать.
В середине июля мы эмигрировали. Уезжали с четырьмя чемоданами, двумя детьми, с ингаляторами и собакой. Конечно, с мужем-программистом эмигрировать проще. Я понимаю, что если бы его работа не была удаленной, мы никуда бы не уехали с двумя больными детьми. Говорить, что все могут эмигрировать — это максимализм.
У нас был запас лекарств на первые полгода — повезло, что получилось забрать поставку препаратов, которые закупили для Ульяны и Мирослава еще до начала войны. В комментариях писали, что «раз я так ненавижу свою страну, нечестно брать лекарства для своих детей». Особенно больно, что некоторые подобные комментарии писали родители детей, за права которых я боролась. Эти люди прошли такой же путь, как и я, но видимо ничего для себя не вынесли. Может быть, некоторые действительно считают, что я предала родину. А другим просто страшно и непонятно, что будет дальше.
Полгода мы провели в Армении, сейчас переехали в Германию. У нас есть план, хоть он и сложный. Мы все еще живем в подвешенном состоянии, без уверенности в завтрашнем дне. Мы собираемся пойти в центр муковисцидоза и надеемся получить лекарство. Дети пошли в школу, мы учим язык.
Я выросла в России, думаю на русском языке. Там похоронены мои папа и мама. Это все еще моя страна, там много людей, которых я люблю, за которых мне больно и страшно. Некоторые мои знакомые тоже готовятся к переезду, но больше тех, кто не планирует уезжать. В семьях, где нет папы-программиста, нет уверенности, что в новой стране будет хоть какая-то работа. Худо-бедно «Круг добра» сейчас работает, люди выбивают лекарства, и на этом фоне уехать, подвергнуть риску своего ребенка очень страшно.
Евгения Леонова
мама Платона (4 года), болеет СМА
Когда родился наш сын Платон, мы понятия не имели, что такое СМА. После выписки из роддома мы поехали в платную клинику, чтобы подписать договор. Нас принял невролог, вдруг все засуетились. На скорой нас отвезли в Морозовскую больницуМорозовская детская городская клиническая больница в Москве. и положили в палату: мы не понимали, что происходит. Там нам сказали, что нужно сделать электронейромиографию, чтобы подтвердить или опровергнуть СМА. Тест оказался положительным, я зашла в интернет почитать про диагноз. Заведующая посмотрела Платона и развела руками. Я спросила, есть ли какое-то лечение, она ответила — нет. Мы с мужем проплакали четыре часа. Потом я позвонила сестре, позвонила батюшке и сказала: «Платоха неизлечимо болен, он умрет, нужно успеть его покрестить».
Сыну поставили СМА 1 типа, ему давали максимум полгода. Заведующая нам не сказала, что при больнице есть бесплатное отделение паллиативной помощи, где есть психологи, реаниматологи, кураторы, которые рассказывают, чего ждать. Для меня было шоком, что больница, которая должна спасать детей, не говорит о таких важных аспектах. Вскоре после выписки у Платона возникла дыхательная недостаточность: он стал синеть, мы вызвали скорую. Нас отвезли в инфекционную больницу: на посту была врач, которая не сложила руки, не сказала, что «ребенок все равно умрет». Она нашла для нас отдельную палату, чтобы папа мог остаться с нами, а потом помогла перевезти на реанимобиле в другую клинику. Благодаря ей у меня появилась вера во врачей.
Все это время мои родственники шерстили интернет. Сестра вышла на Олю Германенко из фонда «Семьи СМА», которая дала четкие инструкции, что делать. Она же и рассказала нам про клинические испытания нового препарата.
Около трех месяцев мы провели в неопределенности. Детский хоспис «Дом с маяком» взял Платона на попечительство, благодаря команде мы научились заново жить с ребенком. Жизнь была похожа на ад: хорошо, если удавалось поспать четыре часа в сутки. Ребенка нужно было санировать, откашливать, он был на зондовом кормлении и ничего не мог делать — просто лежал. До рождения сына я была очень активным человеком, но потом стала жить внутри семьи. Был период, когда я не выходила из квартиры два месяца. Надо быть всегда «на стреме», по-другому никак. В это время Платоше стало плохо: у него случилась первая остановка дыхания, это была клиническая смерть. В момент, когда у твоего ребенка нет пульса, он лежит сине-серого цвета, и ты думаешь «только живи» — твоя жизнь полностью меняется. Мы сделали все, как нас учили реаниматологи, и Платоха задышал.
Чтобы получить помощь, нужно пройти круги бюрократического ада, но на это просто нет времени, потому что нужно заниматься ребенком. Всем необходимым оборудованием — аппаратом неинвазивной вентиляции легких, кислородным концентратором, аспиратором и откашливателем — нас обеспечил «Дом с маяком». Государство предоставило нам оборудование только спустя год: если бы мы все это время ждали, сын бы просто не дожил. Жизнь гражданина России, даже такого маленького, ничего не стоит.
Мы сталкивались с тем, что люди не хотят видеть проблему. На приемах в НИИ педиатрии нас отчитывали за опоздания. Врачи должны знать, как тяжело транспортировать ребенка со СМА. Едешь в тесной машине, качаешь АмбуМешок Амбу — это механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции легких. Пациентам со СМА мешок Амбу нужен для спасения жизни при остановке дыхания, откашливания мокроты и ежедневной гимнастики., и думаешь: «лишь бы он сейчас задышал». А потом приезжаешь и получаешь по голове. Если есть силы, терпение и много свободного времени, можно чего-то добиться. Но я уже не верю в справедливость — только в человечность людей и работу НКО.
Перед началом войны у нас, наконец, появилась няня, мы с мужем смогли раз в неделю куда-то выходить. Это было чудесно: казалось, что жизнь только начинается. Все четыре года я думала о том, чтобы открыть детский сад для детей со СМА. Я хотела, чтобы они могли вместе радоваться жизни и развиваться, и незадолго до войны такая возможность наконец появилась. Но потом случилось 24 февраля, в этот день вся моя семья плакала. Я родом из Таджикистана и застала войну, которая началась после распада Советского Союза: я видела, как стреляли по дому наших соседей. Мы уезжали оттуда беженцами. 25 февраля у Платона был день рождения, ему исполнилось четыре года. К нам пришли гости, мы провели детскую часть, а взрослые попили чай и разошлись: каждый стал думать, что делать дальше. В стране, которая начала войну, больше не может быть перспектив.
Мы решили уехать в Грузию, потому что здесь есть филиал компании, в исследовании которой мы участвуем. Мы взяли все наши аппараты, собаку, кота, коляску и 9 апреля уже приехали в Тбилиси. Родные приняли наш выбор, а медицинские работники пугали: «куда вы поедете», «как вы можете так безответственно относиться к здоровью своего ребенка?», «кому вы нужны». Всем, кто говорит, что уехать было проще, чем остаться в России — пусть побудут в нашей шкуре, а потом говорят такие вещи. Проще было как раз остаться и ничего не делать.
За препаратом, который мы получаем, нужно приезжать в НИИ педиатрии. Согласно протоколу мы должны посещать визиты в Москве. Очень страшно, когда твой ребенок зависит от лекарства, которого у тебя нет. Но мы участвуем в клиническом исследовании, так что я уверена, что Платона будут обеспечивать препаратом до тех пор, пока он не станет доступен.
Я боялась, что в Грузии мы останемся без врачей. Я достойно пережила три клинических смерти, но в четвертый раз, когда это случилось здесь, мне стало страшно. Врачей, которые вели нас четыре года, нет рядом, есть языковой барьер. Но фармацевтическая компания помогла нам найти врачей в Грузии, а благодаря Лиде МониавеУчредитель фонда «Дом с маяком». мы попали в детский хоспис в Тбилиси «Страна светлячков». Теперь к нам приходит врач оттуда, мы можем приходить заниматься к ним в центр.
Нам финансово помогают родственники, без них мы бы здесь просто не прожили. У меня нет никакой работы, муж устроился в такси, чтобы был хоть какой-то заработок. Но я считаю, что неважно, сколько у тебя денег — ищущий всегда найдет. Я знаю людей, которые и с деньгами не хотят уезжать, говорят: «как я там буду, я привык к этому и этому». У нас не лежали миллионы, не было квартиры, которую можно было бы сдать. Здесь вопрос стоит иначе: готов ты или нет.
Ирина Дмитриева
мама Марфы (14 лет), больна муковисцидозом
С 2015 года я была председателем правления организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании». Я пользовалась юрлицом, чтобы общаться с чиновниками и озвучивать наши проблемы. Это оказалось значительно проще, чем когда приходишь с улицы как мама больного ребенка, на которую изначально смотрят с недоверием.
Родитель ребенка с муковисцидозом должен иметь разные навыки: и лечащего врача, и юриста. Ты принимаешь решения в экстремальных ситуациях, занимаешься рутинными процедурами. В России люди с муковисцидозом не обеспечиваются ингаляторами и расходниками к ним, а это очень дорого — все траты ложатся на бюджет семьи.
Я придерживалась оппозиционных взглядов на протяжении всего срока Путина. Когда он вцепился в свой пост и начались бесконечные фальсификации, я стала участвовать в протестных мероприятиях, начиная с Болотной. Я была очень аккуратна, на рожон не лезла: понимала, что мне нужно вернуться к ребенку — дочь не может без меня жить. Марфа тоже воспитана в оппозиционном духе: когда я ходила на митинги, она искала меня в репортажах на «Дожде».
ПопаснуюГород в Луганской области, до войны население было около 20 тысяч человек. Бои за Попасную шли с марта по май 2022 года, в итоге город перешел под контроль российских сил. Сейчас практически все дома в Попасной рузрушены или серьезно повреждены., откуда родом мой отец, начали разрушать еще в 2014 году. Моему старшему сыну 27 лет, он гражданин Украины, участник протестных акций на Майдане. Я приезжала к нему и видела своими глазами все, что там происходило. Я поддерживала позицию свободных граждан, которые вышли на площадь заявить о своем праве выбора.
В то же время я добивалась защиты прав больных людей в России и видела, как много усилий мы тратим впустую. 2014 год был болезненным конкретно для нашей группы больных, потому что с этого года начал работать новый закон Федеральный закон от 5 апреля 2013 г. N 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд»., который регулирует госзакупки лекарств. Тогда перестали закупать лекарства по торговым наименованиям: для больного муковисцидозом это серьезная жизнеугрожающая ситуация, потому что человек не может принимать абы какой препарат по непатентованному наименованию.
С этого момента в стране начались серьезные проблемы с лекарствами. В Москве и Санкт-Петербурге люди еще имели доступ к адекватному лечению, но в регионах люди сидели без лекарств и специалистов. Мы пытались донести до Федеральной антимонопольной службы, которая была инициатором закона, что нужно вывести из-под его действия хотя бы орфанныхРедкие заболевания. В России орфанными считаются те заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. больных. Результат был равен нулю. Пока все это происходило, я видела, как усугубляется ситуация со свободой слова, с правами человека в стране. Я понимала, что бессильна с этим справиться, и жила в тяжелом психологическом состоянии.
Когда началась война, я не могла в это поверить. Стало понятно: что бы ни было дальше, я не могу находиться на территории России. Решение уехать было продиктовано не рацио, а чудовищной усталостью и отчаянием. Когда прыгаешь в пропасть, вряд ли рассчитываешь, что приземлишься на мягкую травку. Только надеешься, что тебе повезет.
Единственная виза, которая была у нас на тот момент, — в Болгарию. 7 марта мы переехали сюда, обратились в миграционную службу и попросили убежище. Первое решение было отрицательным. Им нужны были документы, которые могли бы подтвердить, что на родине меня могут преследовать по политическим мотивам: но из-за того, что на митингах я вела себя осторожно, мой многолетний стаж протестной деятельности оказалось трудно подтвердить. Сейчас мы обжаловали это решение.
Перед тем, как началась война, дочь получила «таргет», потому что вошла в категорию тяжелых больных. Лекарство действительно дало потрясающий эффект: ее самочувствие сразу же улучшилось. Последний препарат мы получили в июне, сейчас мы не получаем даже базисную терапию в России. И, полагаю, уже не получим.
Несмотря на то что моя дочь остается гражданкой страны, департамент здравоохранения Москвы отказался обеспечить нас базисной терапией. В июле лечащий врач дочери написал заключение, в котором она усомнилась в том, что у ребенка есть диагноз — спустя всего четыре месяца после нашего последнего визита. Этим лукавством пронизана вся система.
Теперь мы сами ищем лекарства. Мы встретили в Болгарии чудесного врача: увидев Марфу, она поняла, как много труда было вложено в эту прекрасную девушку. Благодаря ее стараниям сейчас мы получаем здесь «таргет». Есть другие проблемы: каких-то лекарств нет в Болгарии, у меня пока нет работы. Думаю, мы будем в подвешенном состоянии до тех пор, пока не получим решение по нашему легальному статусу.
Саша (имя изменено по просьбе героини),
болеет аутоиммунным ревматическим заболеванием
Еще до начала полномасштабной войны я подозревала, что когда-нибудь мы можем остаться без доступа к лекарствам, и думала о переезде. После 2014 года в поликлинике уже невозможно было получить немецкий препарат: не каждый организм хорошо переносит румынский или российский дженерик. Все люди с диагнозом знают, что от отечественного препарата тошнит сильнее.
Относительно недавно в России появились ГИБПГенно-инженерные биологические препараты применяются в ревматологии, гематологии, онкологии, гастроэнтерологии, офтальмологии и неврологии. Такие препараты подавляют воспалительные реакции и могут остановить развитие болезни, при этом не угнетая работу иммунитета целиком., их включили в перечень препаратов, доступных людям с заболеванием, медучреждения стали их закупать — но получить их был целый квест. Все зависело от региона, от того, насколько инициативные у тебя родственники или лечащий врач. Мне было проще попасть в НИИ и получить назначение, потому что я москвичка, но люди в регионах ждали госпитализации в НИИ по полгода. Уже в 2021 году в больнице можно было получить только лекарство, которое для меня уже практически не работает. Мое заболевание протекает без особых обострений, я просто медленно превращаюсь в железного дровосека. И были периоды, когда я выбирала вообще ничего не делать: зачем тратить деньги и усилия на то, что все равно не особо поможет.
С одной стороны я зависела от государства, оно давало мне препарат каждый месяц. Но точно также я зависела от того, что какие-то лекарства пропадали, обезболивающие дорожали. Я понимала, что здесь и сейчас мне не нужно было уезжать. Но если мыслить стратегически, то очевидно, что надо съебывать.
Раньше я думала о том, чтобы уехать в другую страну на какой-то период, например по учебе. Если бы не случилась война, я бы не так торопилась: не перевозила бы весь свой скарб вместе с детскими ложечками и фотографиями. Но 24 февраля я поняла, что весь активизм, которым я занималась в России, не пошел и не пойдет впрок.
Мы нашли возможность уехать только осенью. Если бы я была одна, сделать это было бы проще. Но мне было важно, чтобы смогла уехать не только моя девушка, но и близкая подруга. В марте я взяла собаку из приюта. Я понимала, что это самый плохой момент, чтобы брать собаку, но чувствовала, что это наименее разрушительное из того, что я могла тогда сделать. Продумать всю логистику было тяжело. Параллельно я пыталась объяснить своей семье, что я не враг народа — но это не получилось. Сначала мы уехали в Грузию, потом подтвердился вариант с гуманитарной визой в Германию.
Устроить себе регулярные уколы «Метотрексатом» в Германии оказалось значительно проще. Не приходить в московскую поликлинику, где меня все кроют хуями, значительно приятнее, чем не прийти в неотложку в местном лагере, где меня уже знают и для меня выбили препарат. От «Метотрексата» очень тошнит, так что я не люблю делать эти уколы, но без него мои суставы будут гнуться все хуже и хуже. То время, которое я могу держать телефон у своего уха, напрямую зависит от того, принимаю я «Метотрексат» или нет.
В Германии я не получаю ГИБПГенно-инженерные биологические препараты применяются в ревматологии, гематологии, онкологии, гастроэнтерологии, офтальмологии и неврологии. Такие препараты подавляют воспалительные реакции и могут остановить развитие болезни, при этом не угнетая работу иммунитета целиком., но и в России в последнее время я их не получала. Здесь мне сказали, что постараются выбить для меня запись, но желающих получить препарат значительно больше, чем дающих. В России тяжело получить лекарство, потому что системе было бы лучше, если бы тебя не было. Каждый раз приходится ее обманывать, потому что она обманывает тебя. Когда ты проходишь комиссию по инвалидности, ты знаешь, что чем больше ты сгущаешь краски, тем больше шансов, что у тебя будут препараты, когда действительно станет херово. Ты учишься быть хитрее, чем очень хитрая система, которая тебя ненавидит. Я пока не понимаю, как система работает в Германии: многое из того, что было бы легко получить гражданину Германии, для меня тяжело просто потому, что я об этом не знаю. Но то, что удается понять, становится ценным — и это неловко проебывать.
Здесь не используют мое обезболивающее. Если бы я переезжала заранее и не зависела бы настолько от двух государств, я бы перевела все мои медицинские документы и смогла бы найти нормальный аналог. Я боялась переезжать из-за мысли, что если я даже в России не могу разобраться с этим ворохом дерьма, то как разберусь с этим в другой стране? А сейчас я думаю, что явно не будет хуже, чем в России. Если меня не хотят лечить там — то какая разница, где.
Я пока не знаю, что будет входить в пакет помощи, который предоставляет Германия. Какой объем медицинской помощи я смогу получать, и что из этого по страховке, что нет. У меня есть знакомые, которые тоже получают гуманитарку, но это люди без хронических заболеваний, и у них другие потребности, есть работа. Уехать нам помогала организация, которая помогает квир-людям, но не людям с хроническими заболеваниями. И нам нужно было выбирать: уехать и столкнуться с некоторыми трудностями или нет. Мы выбрали уехать.
