15 октября в мире проходит День памяти перинатальных утрат, когда родители вспоминают своих умерших детей. Перинатальной утратой называют случаиК перинатальной утрате также относят аборты по медицинским показаниям, неудачные попытки ЭКО, выкидыши на ранних сроках, внематочную беременность, гибель одного из плодов при многоплодной беременности. В некоторых странах перинатальной утратой считается и смерть усыновленного младенца., когда ребенок умирает в неонатальный период — с 22 недели беременности до 28 дня жизни. В 2022 году в России на 1000 родившихся детей случалось 13,5 смертей.
Если ребенок умер во время родов или сразу после, родители часто вынуждены прощаться с ним в реанимационной или больничной палате, где лежат другие пациентки, или в подсобных хозяйственных помещениях — то есть местах, где сложно остаться наедине со своим горем.
Почти ни в одном российском роддоме нет специального помещения, где семья может спокойно провести время с умершим младенцем, разглядеть его, познакомиться и проститься. И родители, и эксперты уверены: прощание — важный этап, без которого проживание горя может затянуться.
«Коробит, когда человека просто убирают в холодильник»
В апреле 2024 года 35-летнему священнику Кириллу с супругой пришлось прощаться с умершей дочерью в реанимационной палате перинатального центра городской больницы №31 в Москве. В этом центре может рожать любая женщина, в том числе туда попадают и подопечные Детского хосписа «Дом с маяком».
У дочери Кирилла был тяжелый диагноз, врачи говорили, что ребенок в лучшем случае проживет год или два под аппаратом ИВЛ. Медики склоняли родителей к аборту даже на поздних сроках, но пара решила сохранить беременность. В первые минуты после родов Кирилл покрестил дочь, родители «погладили ребеночка, услышали его первый плач». Потом девочку забрали в реанимацию, где она прожила пять дней. В понедельник утром супругам позвонили и сказали, что можно приехать проститься.
Сомнений в том, прощаться с дочерью или нет, у Кирилла с женой не было: «Это наш ребенок, каким бы он ни был — прожил он пять дней или 20 лет. Мы решили с ним проститься, отпеть и похоронить. Это правильный путь жизни человека, когда ему дали родиться, пожить на земле и спокойно умереть».
Но то, как в роддоме было устроено прощание с ребенком, Кирилл называет «странным и неестественным».
«Когда мы с женой приехали, ребенок был в холодильнике, — вспоминает он. — Его при нас достали из холодильника, развернули из пеленок, мы посмотрели, попрощались, поплакали — и ребенка снова завернули и убрали в холодильник. Да, ты понимаешь, что едешь к ребенку, который умер, но коробит, когда человека просто убирают в холодильник».
«С уважением к ребенку и к его смерти»
Летом 2024 года в перинатальном центре, где родилась дочь Кирилла, открыли специальную комнату прощания для родителей, переживающих утрату.
«Там можно без спешки, с уважением к ребенку и к его смерти поплакать, погоревать. Родители долго ждали своего ребенка, боролись за него, любили, но при этом никогда не держали его на руках. Для них очень важно побыть с малышом, разглядеть его, одеть, спеть колыбельную, помолиться. Это одновременно и знакомство с ребенком, и прощание», — говорит Оксана Попова, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком».
Перинатальная утрата — это не только физическая потеря ребенка, но и потеря образа материнства и образа будущего как такового, объясняет психолог хосписа Татьяна Кузьмина. Во время беременности у семьи есть достаточно времени, чтобы выстроить образы — как изменится жизнь после рождения ребенка. Когда происходит потеря, психике требуется не меньшее время, чтобы смириться с тем, что всего этого не будет.
Осознать реальность и удостовериться в том, что ребенок действительно был, но погиб, родителям помогает прощание.
«Представьте: женщина родила, прошло несколько часов, она более-менее пришла в себя, но ребенка на руках нет. Пойти в реанимацию она не может. У нее нет никакого физического подтверждения тому, что ребенок существует. Она его толком не видела, она его толком не знает — у нее нет никаких воспоминаний. Психика задает вопрос: “А был ли ребенок вообще?”», — добавляет психолог.
Чтобы у мамы осталось физическое свидетельство, что ребенок родился, но сейчас находится в реанимации, ей выписывают дополнительную браслетку, которую обычно надевают на ручку новорожденного. Когда малыш умирает, очень важно с ним попрощаться — иначе через какое-то время у матери может возникнуть диссоциацияРазновидность психологической защиты, когда человек начинает воспринимать происходящее с ним так, будто оно происходит не с ним, а с кем-то посторонним.. «С одной стороны, женщина знает, что ребенок был. С другой стороны, думает: “Я же его не видела, а вдруг он не умер?”. Психика начинает метаться, и женщина очень тяжело это переносит», — объясняет Кузьмина.
Для отцов, говорит психолог, ребенок «вообще очень эфемерное существо» — до тех пор, пока они его не увидят и не подержат на руках. Поэтому папам тоже важно попрощаться с ребенком, чтобы утвердиться в том, что он действительно был.
Прощание, по словам психолога, логически завершает масштабный процесс беременности и родов. Только после этого в психике запускается процесс горевания с его пятью стадиямиОтрицание, гнев, торг, депрессия, принятие..
Несмотря на это, некоторые семьи отказываются от прощания со своим ребенком — это защитная реакция. Но спустя годы и десятилетия после потери, по опыту сотрудников Детского хосписа, родители часто сожалеют, что не увидели и не запомнили своего ребенка. Особенную боль вызывает, когда это не самостоятельное решение родителей, а больничные ограничения.
Оксана Попова вспоминает: «У нас есть мама, дочь которой умерла пять лет назад в реанимации. Мама стояла в дверях, видела своего умершего ребенка на реанимационном столике и просила врачей: “Сейчас она вам уже не нужна, можно я подойду и возьму ее на руки?”. Ей не разрешили. Первые четыре года женщина не могла говорить об этом без слез — ей было очень больно, что ей не дали ее ребенка. Боль остается, а самого ребенка в памяти нет».
«Если ты с человеком поздоровался, ты должен с ним попрощаться»
Подготовиться к прощанию с ребенком родителям помогают сотрудники «Дома с маяком». «Во время беременности мы прописывали разные сценарии: если ребенок умрет до родов, если во время, если после? Как лучше поступить, как мы хотим с ним попрощаться?», — говорит Юлия, 37-летняя экономистка из Москвы.
Ее дочь Ксения родилась с синдромом Эдвардса в декабре 2019 года. «Мы с мужем ходили к ней в реанимацию, фотографировали. Это наш человечек, которого мы ждали», — вспоминает Юлия. Сотрудники хосписа подарили семье «коробку памяти», куда родители сложили вещи дочери: одеяльце, крестик, мягкие игрушки, чепчик, слепки рук, прядь волос. Слепки по просьбе родителей могут сделать специалисты по сопровождению перинатальной программы Детского хосписа.
Ксения прожила три дня. Родители прощались с дочерью в подсобном помещении роддома, где стояли стиральные машинки. Для супругов поставили два стула, принесли запеленутого ребенка и оставили наедине. Семья провела в комнате около получаса.
«Мы подержали ребенка, потрогали, понянчили — в реанимации ты этого не можешь. Одели ее в костюмчик с чепчиком, сфотографировали, поцеловали. Для нас это было очень трогательно и важно. Прощание помогает унять боль. Важно, чтобы не осталось недосказанности», — говорит Юлия.
Другая мама, 40-летняя Елена, называет прощание с умершим ребенком «точкой, после которой начинается проживание эмоций и оплакивание». Ее третий ребенок, дочь Вика, родилась в декабре 2020 года, у девочки были «несовместимые с жизнью патологии». Роды проходили под общим наркозом, с помощью кесарева сечения. Сразу после Елену увезли в реанимацию, а супруг остался держать новорожденную на руках — она прожила 40 минут. Когда Елена спустя три часа пришла в себя, ей предложили: «Хотите, мы принесем вам Вику?».
«Я сказала — конечно, хочу. Другого варианта даже не могло быть — это как «здравствуйте» говорят и «до свидания». Если ты с человеком поздоровался, ты должен с ним и попрощаться. Прощание абсолютно точно дает ощущение завершенности», — говорит Елена.
Во время прощания с Викой семья сделала фото на память и забрала шапочку и пеленку, которые остались от дочери. «Первое время я обнимала эти вещи, проживала это все. Я понимала: это лучший исход, лучшая возможная судьба для этой души», — говорит Елена. Потеря дочери, признается Елена, больше ударила по мужу — он мечтал о третьем ребенке.
После перинатальной утраты Елена, вокалистка по образованию, стала помогать другим женщинам: «История с Викой дала мне понять, что многие женщины пережили разные тяжелые ситуации, которые проявляются в нашем теле зажимами. Я тоже чувствовала, что мне тяжело дышать или петь. Теперь я помогаю женщинам через звук освобождать тело».
