По данным Росстата и Минтруда за 2022 год, в психоневрологических интернатах живет более 157 тысяч россиян. Примерно столько же людей живет в Южно-Сахалинске или подмосковных Мытищах. Целый город жителей, вынужденных проводить все свое время на закрытой территории, где они — разменная монета для получения финансирования. Права человека в ПНИ систематически нарушаются, жителей интернатов могут привязывать к кровати, закалывать сильнодействующими препаратами, угрожать и по-своему наказывать за «плохое поведение» — например, юридически лишать дееспособности или препятствовать самостоятельному проживанию.
До 19 июля 2023 года у людей в ПНИ была по крайней мере возможность жаловаться в службы защиты прав пациентов. Они действовали далеко не во всех регионах, но в последнее десятилетие общественники предприняли немало усилий, чтобы этот механизм хоть как-то работал.
Но после принятия в июле поправок к закону о психиатрической помощи государство больше не обязано создавать отдельные независимые службы защиты прав пациентов. Согласно новой норме, работу по сопровождению жителей ПНИ «могут осуществлять государственные органы и общественные организации». «То есть могут осуществлять, а могут не осуществлять», — объясняла основательница благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Есть и еще одно важное нововведение, усложняющее жизнь людям в ПНИ. Чтобы выйти из интерната, человеку необходимо пройти врачебную комиссию с участием врача-психиатра. Представители НКО давно настаивали: психиатр не должен оценивать, способен ли человек жить самостоятельно, это просто не его задача. «Если основной принцип оказания социальных услуг в России — добровольность, как можно запретить пациенту выйти из интерната? Почему это решает врачебная комиссия?» — возмущается в беседе с «Чертой» клинический психолог и руководитель движения «Stop ПНИ» Мария Сиснева.
Но чиновники только усложнили выход из ПНИ еще больше. Теперь помимо врачебной комиссии человек должен получить решение органа исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере социальной защиты. Выйти из интерната без посторонней помощи становится практически невозможно — особенно, если у человека нет жилья, он недееспособен, а все, что ему известно об окружающем мире, — это четыре стены переполненной палаты.
«Мама и папа меня бросили»
Вике 37 лет, из них 32 года она провела в интернатах. Сначала 16 лет в детском — потом столько же во взрослом. Сейчас она живет в квартире сопровождаемого проживанияСопровождаемое проживание — это главная альтернатива закрытым учреждениям. Людям с инвалидностью предоставляется возможность жить дома или в условиях, близким к домашним, социализироваться, учиться минимальному самообслуживанию и бытовым делам. Все это происходит под присмотром специалистов в арендуемой или купленной НКО квартире или доме., и впервые за долгое время может выходить на улицу, самостоятельно покупать продукты, готовить еду и смотреть концерты Аллы Пугачевой — любимой с детства певицы.
Все стены нового жилья Вики увешаны рисунками — портретами ее друзей, разноцветными животными: ежами, кошками и слонами. На холодильнике висит распорядок дня, написанный детским неровным почерком: готовка — шарлотка; уборка — стиральная машина; досуг — «Дикий Ангел», церковь; здоровье — запись к врачу сама.
«Я каждую неделю хожу в церковь, — Вика показывает на небольшую новодельную церковь во дворе дома, где живет. — Молюсь за здоровье Марины Александровны Быковой и ставлю за нее свечку».
Марина Быкова — директор фонда «Жизненный путь», благодаря которой, уверена Вика, ей и удалось выйти из интерната. Марина моложе Вики на семь лет, но та все равно называет ее по имени-отчеству. Точно так же девушка говорит о всех сотрудниках фонда — старательно перечисляет их, загибая пальцы. Единственные, о ком Вика говорит более неформально, — это волонтеры. Ведь для нее они первые настоящие друзья.
«Яна, моя любимая Яночка, я так полюбила Яночку, не знаю, почему у меня глаза горят, когда Яну встречаю. Яночка, я так тебя люблю. Она добрая, ласковая, не ругает, — рассказывает девушка о волонтере фонда, которая учит ее шить. — Сделает чуть-чуть замечание, я исправляю, она говорит: “Хорошо, Викочка, ты молодец”».
В этот момент глаза Вики и правда загораются, она улыбается, говорит быстро и громко: ей очень дорога эта связь. Потом девушка с таким же энтузиазмом рассказывает про летний лагерь, в котором недавно побывала. Там она подружилась со многими людьми, училась готовить еду, убираться, плавать и рисовать.
— Моя любимая еда — пельмени, — замечает Вика с улыбкой.
— Моя тоже!
— Как здорово, вы тоже любите пельмени! Еще блины — блины очень люблю, в детском интернате нам их много давали, — радостно отвечает Вика. Об этом учреждении она говорит более охотно, чем о взрослом. Но и там, и там девушка сталкивалась с насилием и угрозами.
— Мне было четыре годика, когда мама и папа меня бросили. Причин я не знаю. Я попала в детский интернат. Метро «Молодежная» улица академика Павлова, дом 15.
По этому адресу находится Центр социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов «Дом Детей» в Москве. На его сайте указано, что учреждение располагает всем необходимым оборудованием, а дети с ментальными особенностями могут «полностью раскрыться и проявить свои способности».
Во время реабилитации ребенка должна сопровождать команда специалистов — психологи, логопеды, дефектологи. Но Вика вспоминает не «квалифицированных специалистов», которые должны были развивать ее навыки социализации и коммуникации, а пьяную учительницу, наказания, крики и таблетки, от которых «плохо соображала голова».
Клинический психолог и руководитель общественного движения «Stop ПНИ» Мария Сиснева объясняет, что когда от ребенка отказываются родители или их лишают родительских прав — это, как ни странно, не худший сценарий. В таких случаях детей хотя бы могут забрать в приемные семьи. И сейчас, если у ребенка нет тяжелых заболеваний, это делают чаще.
Но во многих городах большая часть обитателей ДДИДетские дома-интернаты — это так называемые «родительские дети», у которых нет шанса на усыновление и благополучную жизнь. В России есть закон, согласно которому родители могут передать ребенка в детский интернат временно, а потом каждые полгода продлевать договор с учреждением. Самое интересное, говорит Сиснева, что все это время родители продолжают получать пенсию по инвалидности ребенка, и эти семьи — вполне благополучные.
«Я была в интернате, где есть отделение милосердия — там самые тяжелые дети находятся. И я не понимаю, почему их нельзя было содержать дома. Конечно, если есть тяжелые нарушения поведения, бывает, что семья не справляется. Но дети в отделении милосердия тихонечко лежат в своих колясочках, их просто надо несколько раз в день покормить, переодеть, погулять, чем-то с ним позаниматься. И все!» — рассказывает руководительница «Stop ПНИ».
В то время, когда Вика появилась на свет, всех родителей, у которых рождались дети с особенностями развития, убеждали отказаться от ребенка, говорит Сиснева. Но и сейчас в России все еще есть врачи «старой школы», которые продолжают уговаривать: «ты еще родишь», «от тебя муж уйдет», «отдай его государству».
Отдельно психолог выделяет маргинализированные семьи с двумя сценариями: одни отказываются от ребенка с особенностями сразу, потому что ведут такой образ жизни, что не справляются с его воспитанием и реабилитацией. Другие первое время видят для себя преимущества — например, получают пенсию за воспитание ребенка с инвалидностью. Но и в этом случае детей нередко все равно в итоге изымают органы опеки. Порой это происходит слишком поздно — когда ребенок уже пострадал.
Тем не менее, нужно до последнего стараться сохранить ребенка с особенностями в семье, даже маргинализированной. Однозначное показание для изъятия только одно — это опасность жизни и здоровью ребенка, считает Сиснева. С любыми сложностями «можно работать», и именно этим активно занимаются фонды.
Главный страх системы — потерять контроль
«Когда [на Новый год] к нам люди-американцы приезжали, воспитатели забирали наши подарки, и праздничную еду таскали домой, — возмущается Вика, говоря о детстве в интернате. — Почему они так делали, не знаю!»
«Праздничная еда» — это сладости, конфеты, фрукты, минеральная вода и кока-кола, которую она впервые попробовала уже только во взрослом ПНИ. Но больше всего Вику расстраивает не это. А то, что сейчас ей приходится всему учиться заново, чтобы жить самостоятельной жизнью, — читать, писать, считать деньги, собирать документы. Все это ей дается непросто. Девушка уверена: если бы в детском интернате были хорошие учителя, ее жизнь сложилась по-другому.
«Всему нас плохо обучали, в угол ставили, заставляли сидеть за партой вниз головой, ногами пинали», — рассказывает Вика об уроках в ДДИ. Если у нее не получалось правильно писать или говорить, учителя кричали и применяли насилие. То же самое делали «старые и злые» санитарки за «хулиганство» или если Вика не так стирала, не так гладила, не так готовила.
В интернате были и свои стукачи — чаще всего в этой роли выступали подростки. Они били ее и друзей, когда у воспитателей был выходной день.
«Они нас не любили и не уважали, — рассказывает Вика об отношениях между взрослыми обитателями интерната и младшими, а потом сердито восклицает. — Одна девочка стащила деньги — сказали, что я. За это меня били [детским] горшком по голове, топили в раковине с холодной водой. Я стояла голая на коленях в углу, а мальчики-подростки меня щупали, издевались. Грудь щупали, им разрешали. Мне больно было, а они все щупали-щупали. Безобразно было в детском интернате!»
Светлана Строганова, программный директор фонда «Дети наши», говорит, что в последнее время злоупотреблений в детских-домах интернатах стало меньше. При этом учителя и воспитатели там все еще пренебрегают интересами детей и нередко используют насилие как основной метод воспитания и контроля. По ее словам, нередко ДДИ становится местом, где ребенок ждет либо смерти, либо перевода в ПНИ — об устройстве в семью он может даже не задумываться. Кроме того, Строганова отмечает, в ДДИ есть случаи сексуализированного насилия, которые чаще всего не пытаются расследовать.
В 17 лет Вика начала работать уборщицей в группе для малышей. Дети не слушались, убегали и кричали. За это девушка их била, в чем теперь честно признается. Из-за этого завуч написала Вике плохую характеристику. Когда она в 20 лет попала во взрослый интернат, сотрудники ПНИ прочитали характеристику и отправили девушку в Психиатрическую больницу им. Н. А. Алексеева №1. По ее словам, так часто поступали с теми, кто не слушался и «хулиганил». В больнице Вику проверили и сказали, что с ней все в порядке. Больше ее туда не отправляли. Но и в ПНИ девушке приходилось нелегко.
«Я обалдела, такие проживающие там! Бабушки злые, буйные, не в духе. Были нехорошие отношения. Меня обижали, а потом жаловались врачам», — вспоминает Вика о первых днях во взрослом ПНИ.
Это продолжалось все 16 лет. Последовательность, со слов Вики, была такая: проживающие жаловались на нее, врачи угрожали лишением дееспособности, а потом следовало наказание — девушку перемещали на второй этаж, где лежали тяжелобольные, привязывали к кровати, делали уколы и откуда не выпускали гулять.
«Друзей у меня не было, там тяжелые были, там вены режут, из окна прыгают, сбегают. Там очень плохо, противно жить! Ужасно жить!»
Мария Сиснева уверена: сама система ПНИ устроена так, что угрозы и давление — единственный эффективный способ контроля за их жителями. На одной маленькой территории находится порядка 500 человек, и у всех есть «свои тараканы». Люди большую часть времени проводят в маленьких палатах по четыре, шесть или восемь человек, ссорятся между собой, и договориться по-хорошему там не получится. Кроме того, Сиснева связывает эту проблему с тем, что система больше всего боится потерять контроль. Сотрудники ПНИ боятся проверок, поэтому они хотят все жестко контролировать. Потом они просто привыкают так жить и работать, и все идет по накатанной.
Куратор фонда «Жизненный путь» Мария рассказывает, что Вика была в списке тех, кого можно поставить в очередь на сопровождаемое проживание — так девушке и удалось выйти на волю. Но и эту возможность сотрудники ПНИ хотели у нее отобрать, утверждает Вика.
«Я много дней терпела, молилась, я добивалась и просилась в фонды, чтобы меня избавили от всего плохого, чтобы уйти из интерната, смыть из головы, чтобы я стала жить свободно, — говорит девушка, качая головой и смотря куда-то мимо меня. — Но мне говорили, что отправят на второй этаж — навсегда, насовсем, и обратно я не выйду, что не дадут мне уехать в квартиру, а мое заявление порвут».
«Люди — это новая нефть»
Считается, что человека лишают дееспособности для защиты его прав и интересов. К примеру, у него умственная отсталость, и он не умеет считать. Органы опеки понимают, что пациент, скорее всего, станет жертвой обмана. Поэтому его лишают юридической дееспособности, чтобы он не растратил свои деньги или не лишился жилья. Свои права человек сохраняет, но реализует их опекун. Для этого и существует институт недееспособности, объясняет Сиснева. Однако в реальности закон работает по-другому, и дееспособность превратилась в средство, чтобы не выпускать людей из системы.
«Людей по окончанию детского дома интерната лишают дееспособности пачками. К примеру, за один день проводят экспертизу 40 пациентов, и потом суд лишает дееспособности всех без разбора. Человек автоматически остается в системе: опекуна у него нет в виде родителя или родственника, он был в детском интернате, и его отправляют во взрослый. Бороться с этим очень сложно», — говорит Мария.
То, что Вику не лишили дееспособности в интернате, Мария Сиснева называет удачным стечением обстоятельств. Если бы это случилось, восстановить ее Вике было бы практически невозможно. Обычно на это уходят годы: человеку важно терпеливо ждать и из раза в раз проходить экспертизу, где его спрашивают не о том, как купить продукты или дойти до магазина, а «топят» вопросами об окружающем мире и размере экватора. Люди, которые всю жизнь провели в системе, просто не могут знать этой информации. Фактически, лишение дееспособности — это гражданская смерть.
Кроме того, после лишения дееспособности у сотен людей остается один опекун — директор ПНИ. По словам Светланы Строгановой, у него нет возможности включаться в потребности каждого конкретного человека. И если раньше с этим помогали волонтеры, то теперь их боятся пускать в ПНИ: когда что-то выплывет наружу, директорам достается от властей. Чтобы у пациентов была альтернатива при выборе опекуна, правозащитники уже несколько лет добиваются принятия закона о распределенной опеке. Он бы позволил разделить ответственность за опекунство над человеком между несколькими людьми или организациями и снизил его риск попадания в ПНИ. Но законопроект одобрили только в первом чтении в 2016 году, и с тех пор чиновники к нему не возвращались.
«В большинстве случаев эксперты отказывают, что вполне объяснимо сложившейся системой. Вот у нас был случай, молодой человек вырос в детском интернате, потом перешел во взрослый, скопил деньги, между прочим, работал. На экспертизе его спросили: что бы вы хотели сделать, когда получите дееспособность? А у него была мечта, он на это и копил деньги, — поехать за границу. Они ему говорят: а где нужно делать загранпаспорт? А он не знает, он всю жизнь прожил в системе, и эксперты решают, что дееспособность восстанавливать нельзя», — приводит пример работы системы Сиснева.
Впрочем, бывают и более счастливые истории, например, про Викиного друга Колю. Он проходил судебно-психиатрическую экспертизу пять или шесть раз, и только в последний ему дали промежуточный статус — «ограниченную дееспособность»Ограниченно дееспособным можно признать человека, который вследствие психического расстройства может понимать значение своих действий, но нуждается в помощи, чтобы руководить ими, а также человека, который вследствие пристрастия к алкоголю, наркотическим средствам или азартным играм ставит свою семью в тяжелое материальное положение. Над лицом, на которое наложено ограничение дееспособности, устанавливается попечительство.. По словам Марии, Коля — совершенно благополучный парень: всегда работал, исполнительный, надежный, ему доверяют ключи от помещений интерната. Но у него есть нарушения речи, он читает по слогам и не умеет считать, и для комиссии это весомая причина, чтобы лишить человека прав распоряжаться своей жизнью так, как он хочет.
«Люди — это новая нефть», — заключает Мария Сиснева. У интернатов гигантское финансирование, которое они получают исходя из того, сколько там людей. Кроме того, 75% дохода подопечных идет в пользу учреждения. И если человек остается там — системе это выгодно.
Адаптация и выход из интерната
У человека в интернате есть две возможности. Первая — выйти на самостоятельное проживание, но тогда предполагается, что у человека есть, где жить, и он — дееспособен. Или вторая — податься на сопровождаемое проживание, которого пока в России не так много.
Самостоятельно проделать этот путь жители ПНИ не могут, им помогают волонтеры и сотрудники благотворительных фондов. «Случаев, когда человек попал в ПНИ, а потом самостоятельно отстоял свои права, почти нет. Это большая редкость, очень большая. Обычно это всегда происходит извне, при помощи людей “со свободы”», — уверяет Светлана Строганова.
Кроме того, выход из интерната стал еще более трудным процессом после ужесточения закона о психиатрической помощи в июле 2023 года. Раньше чтобы жить самостоятельно, необходимо было пройти врачебную комиссию, которая чаще всего отказывала, если у человека нет дома или у него нет полной дееспособности. Теперь помимо «заключения психолого-медико-педагогической комиссии» нужны рекомендации к выписке от другой комиссии — она включает представителей НКО, врача-психиатра, органов опеки и попечительства, органов государственной власти в сфере социального обслуживания, а также в сфере охраны здоровья. То есть это еще одна комиссия и еще более сложный путь.
Когда человек долго живет в системе, ему настолько все надоедает, что он хочет как можно скорее стать самостоятельным. Из-за этого очень велик риск ошибок, которые имеют серьезные последствия. Поэтому идеальный вариант — пожить в квартире сопровождаемого проживания, восстановить бытовые навыки, адаптироваться и только потом жить самостоятельно, считает Сиснева.
«Я встречала людей, которые выходят и сразу живут самостоятельно. Очень хваткие! Но это всего 1-1,5%. Скорее исключение из правил. В некоторых городах есть постинтернатное сопровождение. Есть проекты учебного сопровождаемого проживания в Москве. Но я предполагаю, что в большинстве регионов людям после ПНИ никак не помогают», — добавляет она.
До апреля 2023 года сопровождаемое проживание не было закреплено юридически, и это ограничивало возможности фонда получать на него государственное финансирование. «Они [благотворительные фонды] живут на грантовые деньги. Сегодня грант есть, а завтра нет. И что, все эти люди пойдут на улицу?» — объясняет Сиснева. Эксперт надеется, что в ближайшее время чиновники дополнительно утвердят ряд нормативно-правовых актов — например, список услуг сопровождаемого проживания и то, как должна быть оборудована социальная квартира.
Сотрудники ПНИ угрожали заточить Вику в интернате навсегда, но им это не удалось. Когда интернат внес девушку в список тех, кого можно поставить в очередь на сопровождаемое проживание, она попала на первичный прием с представителями фонда «Жизненный путь», где Вике предложили посещение досуга: швейную и кулинарную мастерские. В апреле 2023 года у фонда появилась возможность заселить Вику в квартиру — девушка смогла расторгнуть договор с интернатом. «Я приехала встречать Викторию из интерната, было очень эмоционально и радостно, куча вещей и волнения», — вспоминает куратор Мария.
После переезда в квартиру с Викой занимались сопровождающие — они помогали ей разобраться в бытовых делах: сходить в магазин, показать, как включается плита, стиральная машинка, помочь доехать до занятий. У девушки была большая мотивация к самостоятельной жизни, она быстро освоила домашнюю технику и обжила свою комнату, добавив в нее своих личных вещей, рассказала сорудница фонда.
Сейчас Вика часто вспоминает интернат — в мыслях только прожитые в заточении 32 года, которые «никак не уйдут из головы». Отвлечься ей помогают песни Аллы Борисовны Пугачевой, пластинки которой она слушала в детском интернате, когда была совсем маленькой. Главная мечта Вики побывать на ее концерте, правда теперь ей неизвестно, когда это случится:
«Зачем Алла Борисовна уехала из России я не знаю, но она обещала вернуться. Когда ей будет 80 лет, она будет представления показывать. А как она будет выступать не знаю, зависит от здоровья. Как включу Аллу Пугачеву, так от меня эти боли отстанут».
Исключение из правил
В следующий раз мы созваниваемся с Викой в WhatsApp по видеосвязи, там она присылает мне песни Кристины Орбакайте, фотографии своих вышивок и рисунков, иногда желает мне доброго утра и интересуется, как у меня дела.
«Сереж, не мешай, я с журналистом разговариваю», — очень по-деловому говорит Вика, обращаясь к кому-то за ее спиной.
С 1 августа она работает швеей и получает зарплату — пять тысяч рублей. Девушка пока не умеет шить на машинке, но «аккуратно и красиво» делает это руками. Она вышивает на одежде, украшает ее домами, животными, абрикосами. Первые работы Вики уже начали продавать на ярмарке. Еще я замечаю, что у Вики новая прическа — вместо длинных волос, собранных в маленький хвостик, теперь модная короткая стрижка.
«Я ходила в парикмахерскую с Катей Ушаковой, прическу сделала, немного подкрасилась, вот такой цвет», — хвастается Вика, довольно вертясь перед камерой.
С момента нашей встречи прошло всего две недели, но Вику было уже не узнать, она стала говорить увереннее, чаще улыбаться. Всего лишь за три месяца свободы Вика успела очень многое: обжить квартиру, найти друзей и работу, изучить метро и дорогу до швейной мастерской, готовить и убираться. Она начала жизнь с нуля, правда, с 32-летним опозданием.
«Я пойду в школу “Вверх” заниматься, у меня куратор Полина будет мне помогать, поддерживать, документы делать, что бы со мной ни случилось. Чтобы страха не было, чтобы мыслей не было плохих, а думать только о хорошем».
Школа «Вверх» помогает детям-сиротам в трудной жизненной ситуации. Они проводят учебные занятия, что принципиально важно для Вики — так она хочет получить необходимое образование и перейти из второй группы инвалидности, «нерабочей», в третью. Это позволит ей жить одной и самостоятельно зарабатывать. Потом она хочет накопить на собственную квартиру.
«Я хочу одна жить, но не получается, потому что у меня вторая группа, — с досадой в голосе говорит Вика. — Сама все готовлю, без помощи, сама учусь. Я самостоятельно хочу жить, хочу делать суп, второе, салат и пирог. Мне не трудно, мне легко, намного лучше стало. Я хотела избавиться от всего плохого — и это получилось».
